Mucho se ha hablado sobre los pacientes expertos y los e-pacientes. Ejemplos conocidos como el e-pacient Dave o pacientes que han iniciado comunidades muy numerosas sobre enfermedades crónicas cada vez están más extendidos. Más cerca nuestro, por ejemplo mi hermana que es enfermera y su equipo están trabajando en la capacitación e implicación de pacientes expertos para la prevención y el manejo de enfermedades cardiovasculares en la zona de Terrassa.
Los pacientes cada vez saben más de sus propias enfermedades, cada vez quieren estar más implicados en la toma de decisiones y en muchos casos, tienen experiencias muy valiosas que sirven a la comunidad y a otras personas que viven de nuevo situaciones para ellos conocidas. Es un fenómeno sin duda muy positivo y que tiene que crecer.
En Pediatría la situación es un poco más compleja por diversos motivos. Quizá uno de los aspectos más relevantes es que los pediatras atendemos mucha más patología aguda que crónica. La patología crónica es la que más se presta a que haya pacientes expertos. Es decir, es más lógico que haya un paciente experto en diabetes que un paciente experto en amigdalitis (además que esto último tampoco tiene mucho sentido...). Otro dato a tener en cuenta es que salvo en casos de niños "mayores", capaces de decidir (menores maduros y adolescentes), los pediatras siempre contamos con un interlocutor adulto que es responsable del menor. Con lo cual las decisiones se toman en nombre de un tercero. Obviamente siempre pensando en él, pero en definitiva se decide por él durante muchos años. Por otro lado, los padres son ávidos buscadores de información en internet. Ávidos buscadores de información allá donde haya que buscarla por el bien de sus hijos. Y este dato también tenemos que tenerlo en cuenta los pediatras. No tenemos la brecha digital que tienen los médicos que tratan con personas más mayores. Y habrá que asumir otra forma de trabajar.
El paciente experto es capaz de decidir sobre su enfermedad, pero qué pasa en el caso de enfermedades agudas, que son las que más tratamos nosotros? Mi experiencia es variada y da pie a reflexiones que me guardo para otro día....
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2 comentarios:
Fantástico post.Estás en lo cierto, cada vez hay más pacientes con patología crónica que necesita llevar el control de su enfermedad, y ese es el camino a seguir realmente.Los sanitarios tenemos que darnos cuenta que somos herramientas de información,cuidados,educación,apoyo...al servicio del paciente,ese es el camino de la enfermería (en mi caso) y de la medicina.Un paciente involucrado( salvo raras excepciones) es un paciente exigente, colaborador pero inconformista. Al fin y al cabo a nosotros no nos gustan que tomen decisiones en nuestro nombre... a ellos tampoco y entre ellos , pacientes con las mismas patologías se ayudan y se aconsejan... es maravilloso.
Absolutamente de acuerdo aunque parece que siempre hay mas pesimistas que optimistas en los foros o de alguna manera siempre te quedas mas con las malas experiencias o posibles evoluciones negativas,etc.. pero como padre de un niño con enfermedad cronica debo decir qeu es un alivio "compartirlo" con otros padres...
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